En Yo soy Céline Dion, la prodigiosa cantante intenta entonar una canción, pero en lugar de su melodiosa voz, exhala sonidos ásperos, y su aliento se corta al intentar sostener una nota aguda. “Es muy difícil para mí mostrarles esto. No quiero que la gente lo escuche”, dijo entre lágrimas al exponer las consecuencias del síndrome de la persona rígida (SPS), un raro trastorno neurológico que en 2022 forzó su retiro de los escenarios.

El conmovedor documental, que acaba de estrenarse en Prime Video, contiene imágenes de su viaje de recuperación con terapia física y entrenamiento vocal, pero también muestra crudas escenas de los fuertes espasmos musculares que la acechan a consecuencia de la enfermedad. Contracciones involuntarias tan intensas y dolorosas que pueden ocasionarle fracturas óseas o caídas con consecuencias fatales.

“El SPS está en el músculo, en los tendones, en los nervios. No se puede ver nada, porque no es visible. Llegué a un punto en el que no podía caminar porque perdía mucho el equilibrio y tenía mucho dolor. Todavía no puedo usar mi voz. La música, la extraño mucho. Pero también a la gente. Los extraño”, explicó Dion, quien ha enfrentado su enfermedad en silencio durante casi dos décadas.

La artista de 56 años, conocida mundialmente por ser un genio musical francocanadiense, nació en el seno de una familia pobre en Quebec, Canadá. Desde muy pequeña, brindaba espectáculos en el bar piano de sus padres. A los 12 años compuso su primera canción, y a los 13 ya había lanzado su primer álbum, La voix du bon Dieu. En una entrevista de 1994 con People, Dion confesó que perdió su adolescencia por sus ambiciones artísticas: “Extrañaba a mi familia y mi hogar, pero no me arrepiento. Tenía un sueño: quería ser cantante”.

Según el largometraje, Yo soy Céline Dion, los primeros signos de su enfermedad aparecieron hace 17 años, en 2007. Para aquel momento, la ganadora de cinco Grammys ya había logrado el estatus de estrella luego de que su residencia “A New Day...” fuese nombrada por la revista Billboard como la más exitosa de toda la historia.

“Antes de que me afectara realmente el síndrome de la persona rígida, mi voz… era el conductor de mi vida”, confesó en el documental. Ella recordó que los primeros síntomas se presentaron cuando estaba en el estudio de grabación y notaba que su voz se quebraba cuando intentaba cantar notas más desafiantes, por lo que “se asustó un poco”.

Luego, la enfermedad se hizo presente durante sus conciertos, e intentaba disimularlos con excusas, como anunciar una repentina gripe, una infección, “una alteración del oído medio”; todo argumento era válido con el fin de cumplir con las expectativas de su público.

En el escenario, también contaba con pequeños trucos: “Hacía trampas, como darle golpes al micrófono como si fuese culpa del sonido. A veces teníamos que parar el show para cambiarme de ropa, pero ya no volvía”.

Es en este punto del documental, que Dion se arma de valor y realiza una demostración de las secuelas que el síndrome le ha ocasionado a voz. Entonando su sencillo “I Know What Love Is”, y como había anticipado, su voz se quiebra rápidamente y no logra alcanzar las notas.

“Es muy difícil para mí escuchar esto. No quiero escucharlo. Hubo momentos en los que fui al estudio y sabía que querían a Céline Dion. ¿Y quién es Céline Dion? La que canta las notas más altas jamás escuchadas, la mejor. Y yo no quería decepcionarlos”, reveló.

Dion explicó que, con el fin de ocultar el avance de su enfermedad, empezó a consumir potente fármaco conocido como Valium. El medicamento, vendido bajo el nombre genérico de Diazepam, es un sedante y ansiolítico, que le permitía actuar sin verse frenada por los síntomas. Sin embargo, su efecto era tan breve que progresivamente aumentó su dosis hasta atentar contra su propia vida.

“90 miligramos pueden matarte. Puedes dejar de respirar. Pero en un momento mi cuerpo se acostumbró a 20, 30 y 40 miligramos, y siguió subiendo. Lo necesitaba. Necesitaba relajar todo mi cuerpo”, afirmó Dion.

La artista estaba intentando controlar una enfermedad que desconocía. Según narra en la película, pese a su gravedad, evitaba someterse a estudios médicos debido a que estaba enfocada en ser el pilar y apoyo de su esposo, René Angélil.

A finales de los 90, el músico enfrentó un cáncer de garganta, y desde entonces, su salud fue delicada. Y aunque logró superar la afección la primera vez, falleció en 2016, luego de luchar contra una recurrencia durante dos años.

La noticia había sido devastadora. Dion conoció a Angélil cuando ella tenía solo 12 años y él, 38. Es decir, tenían una diferencia de edad de 26 años. Él la ayudo a abrirse paso en la industria de la música y cumplió el rol de su representante artístico durante toda su carrera.

En I Am: Celine Dion, se le rinde homenaje mediante imágenes de archivo que muestran a la pareja sonriente y bailando juntos. Estas fotografías son contrastadas con un video de Dion caminando hacia el altar con un vestido negro en su funeral. “Sigo casada con René. Sigue siendo mi marido”, dijo. “Cuando tenemos que viajar para recibir tratamiento y ver a mis médicos, siempre llevo fotos [de él]. Y tenemos fotos, por supuesto, por toda la casa”.

En los últimos años, la cantante pudo pasar más tiempo en casa con su familia debido a la pandemia de coronavirus. Al igual que el resto de la industria del entretenimiento, su agenda de giras se vio interrumpida. Esto le brindó momentos de reflexión para decidir reducir su consumo de los fármacos y buscar asistencia médica.

Para 2022 aún no tenía un diagnóstico certero, y con el retorno de los espectáculos públicos, anunció el reinicio de su Courage World Tour, con casi 50 fechas alrededor del mundo, además una tercera residencia en Las Vegas. La hazaña era temeraria, y desde el inicio, tuvo numerosos problemas para cumplir con las presentaciones, por lo que realizó varias postergaciones alegando “complicaciones de salud”.

En agosto de 2022, finalmente recibió el diagnóstico de síndrome de persona rígida, el cual afecta a una persona entre un millón. Cuatro meses después, reunió la valentía necesaria para grabar un video donde, entre sollozos, le explicó al mundo su enfermedad y dio por cancelado todos sus próximos conciertos.

Es en la intimidad de su hogar en el que se empieza a grabar Yo soy Céline Dion. El objetivo era documentar su lucha diaria por convivir con el SPS y su constante esfuerzo por volver a los escenarios. Para la realización, Dion invitó a la directora Irene Taylor a quedarse en su hogar, y le dio la libertad de filmar cada segundo de su vida.

Como resultado, hay numerosas tomas de la vida de la superestrella fuera de los escenarios. Se le ve compartir momentos con sus tres hijos en su mansión de Las Vegas: dos de ellos, de 13 años, y el mayor, de 23. También se muestra cuidando a su perro Bear —que falleció entre el rodaje—, y asistiendo a un conejillo de Indias enfermo con una jeringa. Además, prepara su propio café y limpia su hogar. Con frecuencia, aparece sin maquillaje y con las canas de su cabello al natural.

“Estás en mi casa, el hecho de que estés aquí significa que te he dejado entrar. No me pidas permiso para grabar nada”, fue el acuerdo que entabló con Taylor.

Esa fue la razón por la que el filme se da la libertad de mostrar escenas impactantes, entre ellas, un particular episodio en el que Dion sufre una convulsión. El incidente ocurrió tras una sesión exitosa de grabación que “sobreestimuló” a la artista, y paralizó su cuerpo, produciéndole dolorosas contracciones musculares que le hicieron gritar de dolor.

“Fue muy inquietante. Muy perturbador. Sé que es duro para algunos espectadores, también lo fue para mí. Pero te diré que Céline se sintió validada al verse así, y pensó que le ayudaría si otras personas pudieran entender cómo es [el SPS]”, explicó su fisioterapeuta, Terrill Lobo para la producción.

La directora explicó al LA Times que antes de encender la cámara y filmar el momento, se aseguró que, “aún seguía respirando”, incluso con el cuerpo contraído. “No podía creer lo que había sucedido y estaba muy agradecida de que estuviera bien, pero me di cuenta de que podría ser una oportunidad para realmente mostrar y validar su sufrimiento”, agregó.

En el primer corte del largometraje que Taylor le mostró a la intérprete, Dion se mostró satisfecha y le dijo: “Creo que esta película me ayudará”, y luego añadió: “No cortes esa escena”.

Minutos después del accidente, se ve a Dion recomponerse y, con una ejemplar resiliencia, procede a cantar “Who I Am” de Wyn Starks. Y a diferencia de otras escenas, esta vez entona con mayor soltura y potencia, manteniendo la alegría de quien añora vivir.

Según sostiene, tiene una motivación clara para seguir luchando: evitarle a sus hijos el dolor de pasar por un segundo duelo. “En un momento apenas podía caminar y me costaba mucho vivir. Mis hijos empezaron a darse cuenta y yo pensaba: ‘Está bien, ya perdieron a su padre. No quiero que se asusten’”.

“Les hice saber: ‘Perdiste a tu papá, [pero] mamá tiene una condición y es diferente. No voy a morir. Es algo con lo que voy a aprender a vivir’”, agregó.

No es su única motivación. Dion ha vuelto a soñar con la misma meta que tenía cuando aún era niña: ser cantante. Por esa razón, la estrella de la música acude constantemente al set de grabación, y con la ayuda de su fisioterapeuta, decidió aprender a cantar nuevamente, esta vez, incluso con las limitaciones que le impone si enfermedad.

Según confiesa, aún guarda la esperanza volver a brindar un espectáculo en vivo, incluso si para lograrlo necesite “arrastrarse” hasta el escenario. “No me voy a rendir. Voy a encontrar la manera de vivir y trabajar con esta condición”, resalta.

La última frase que pronuncia en Yo soy Céline Dion expresa su convicción: “No voy a parar”.