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19 de septiembre de 2024

Cómo funciona la guía digital para ayudar a personas con condiciones del espectro autista y sus familias

La plataforma social amplia, global y gratuita, Autismored, está enfocada en facilitar la vida cotidiana de quienes viven con autismo. Conecta a pacientes y familiares, brinda datos de profesionales y lugares acondicionados especialmente

>A la gran mayoría de los padres muchas veces les resulta difícil elegir la escuela donde inscribir a sus hijos, el club para hacer deportes y hasta el destino adecuado para un lindo paseo en familia. Estas pequeñas decisiones cotidianas también abarcan contratar el servicio de un peluquero o el de un abogado de confianza. Si nos adentramos en el mundo del Un proyecto argentino creado gracias al espíritu colaborativo de distintas ONGs y familias intenta facilitar el día a día de los chicos y adultos con autismo: se llama La red de asistencia, contactos y servicios, que fue creada por el Rotary Club Montserrat, junto a varias ONG’s, y lanzada el año pasado en Argentina, logró en los últimos meses cobrar más relevancia gracias a la incorporación de TEActiva, una ONG que tiene como objetivo la instalación en agenda pública de esta problemática que toca de cerca a muchas familias en el país.

La plataforma funciona como si fuera un buscador por geolocalización, como un lugar donde se puede buscar u ofertar un servicio o recurso relacionado a esta condición.

Autismored se encarga de conectar a personas autistas, o sus familias, con profesionales o servicios “amigables” cerca de donde se encuentran, otras asociaciones de padres y organizaciones que defienden los derechos de las persona con autismo, pasando por médicos, psicólogos, terapeutas, abogados, y hasta peluquerías y talleres con salida laboral.

Ya en la plataforma, se puede hallar información detallada de:

    La idea de Autismored se originó en el corazón solidario de Rotary Club Montserrat, en Buenos Aires. “Todo nació en la Convención Mundial de Rotary Internacional realizada en Hamburgo en 2019, cuando un grupo de 10 rotarios argentinos viajamos a exponer en el espacio del Grupo de Acción de Rotary de Salud, Educación y Bienestar, todos los proyectos sobre autismo que estábamos trabajando. Cuando terminó la reunión nos dimos cuenta que también se estaba trabajando en el mundo rotario el tema, con mucha gente con autismo, pero nadie sabía bien qué era lo que estaba haciendo el otro”, explicó a Infobae Miguel Martínez Pereyra, director mundial de dicha comisión en Rotary International y ex gobernador rotario en Buenos Aires.

    Según comentó Martínez Pereyra, la idea de crear una red social del tema autismo en Argentina surgió naturalmente: “Ya estábamos trabajando con la Asociación Argentina de Padres de Autistas (APAdeA), y luego invitamos a las fundaciones PANAACEA y Brincar a sumarse a colaborar.

    Dos años después, se armó un equipo de trabajo en tecnología con gente de Estados Unidos y de España, y se incorporó Globant, el unicornio argentino que nos prestó todo el soporte tecnológico, la gente y la acción para hacerlo desde Argentina y a partir de allí para el mundo”.

    Morales, que también es papá de un chico con autismo, destacó: “Más allá de que nuestros hijos suelen requerir una batería de terapias, unas 10 horas de terapia semanales que conviven con el colegio, nuestra vida cotidiana también se complejiza. Porque como dentro del espectro suelen ser muy sensibles a estímulos externos, tanto visuales, sonoros o táctiles, se hace muy difícil la simple actividad de cortarse el pelo, salir a comer o ir al supermercado, por citar algunos ejemplos. Por eso es tan importante poder conectarnos con los lugares amigables para nuestros hijos, cercanos a nuestra comunidad, eso nos mejora muchísimo la calidad de vida como familia”.

    Luis Aguilar Sinde, otro de los involucrados desde el comienzo de Autismored precisó a Infobae: “Cuando fundamos Autismored eran 5 entidades y abarcábamos muy poco. Hoy ya son 13 y abarcamos 20 países. Celebro que cada vez se sumen más ONGs, organismos y entidades a este hermoso proyecto, que busca mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias”.

    “En APAdeA acabamos de cumplir 30 años. Fuimos los pioneros del autismo en Argentina. Es emocionante ver cómo, desde entonces, van surgiendo otras ONGs que suman nuevas energías y experiencias. Ojalá TEActiva, con fuerte experiencia en comunicación, puede ser un paso adelante para que Autismored siga ampliándose y termine conectando todas las necesidades que pueda tener una persona con autismo o sus familias”, completó Saldaña.

    Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) uno de cada 100 niños tiene autismo. Y según datos recabados por distintas ONG’s que trabajan en el país, “1 cada 40 chicos en Argentina tienen diagnóstico TEA (Trastorno Espectro Autista), lo cual infiere una potencialidad de más de 1 millón de argentinos.

    “Los TEA son condiciones que afectan el desarrollo cerebral temprano, es decir, desde que el bebé está en el útero y se hacen cada vez más evidentes a medida que los niños crecen y maduran”, “Se manifiestan antes de los tres años con dificultades en la comunicación, la interacción social y la conducta y son trastornos que se presentan de formas diferentes en cada persona”, agregaron. Para el diagnóstico, la evaluación por parte de los especialistas tendrá en cuenta distintas áreas como el lenguaje, la comunicación, el nivel madurativo, el perfil sensorial, las habilidades sociales, las emociones y la conducta.

    Según datos brindados por sus creadores, Autismored ya cuenta con 6300 usuarios, 4600 perfiles, y está presente en más de 20 países. Números que, a medida que aumenta la difusión, crecen más rápido.

    La red social que interconecta personas con autismo y a sus familiares para que encuentren un espacio de acompañamiento y contención ayuda en definitiva a democratizar el acceso a la información sobre recursos, contactos y servicios en temas tan variados como educación; salud; derechos; vida independiente; empleo y vida afectiva, entre otros.

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