16 de octubre de 2024
La increíble historia de la mujer que vive conectada a una máquina mientras espera un nuevo corazón
Sofía Hart atraviesa un día a la vez, con el humor como aliado frente a su condición médica. “El cable es bastante largo, y ya he aprendido a vivir en espacios donde puedo moverme con él”, bromea
La vida de SofÃa no siempre estuvo marcada por esta conexión a las máquinas. Creció en Martha’s Vineyard, un lugar lleno de aire fresco y caballos, en una isla de Massachusetts, rodeada de su familia y su hermana gemela, Olivia. Trabajaba en una granja de caballos cuando, un dÃa, su cuerpo comenzó a enviarle señales que no podÃa ignorar. Empezó a sentirse muy adolorida y fatigada. No era un cansancio común. Era como si su cuerpo estuviera drenado de energÃa, pero su mente permaneciera despierta. Ella siempre habÃa sido muy activa, trabajando largas jornadas al aire libre. Pero ahora, su cuerpo la traicionaba.
Fue una revelación amarga. SofÃa y Olivia compartÃan algo más que la sangre. Una mutación genética que nunca antes habÃa sido detectada en la familia: la variante TNN, una condición que las predisponÃa a desarrollar miocardiopatÃa dilatada irreversible, una enfermedad delLo irónico de la situación es que Olivia ya habÃa pasado por este calvario siete años antes. En su caso, habÃa sufrido insuficiencia cardÃaca a los 22 años y tuvo que ser conectada al mismo dispositivo LVAD que ahora mantenÃa a SofÃa con vida. Pero en aquel entonces, los médicos no habÃan considerado la genética como una posible causa. Ahora, las piezas del rompecabezas finalmente encajaban.
El LVAD, sin embargo, es solo un puente. Para muchos, es una solución temporal mientras esperan un trasplante de corazón. En el caso de SofÃa, también lo es. Pero en lugar de apresurarse hacia el trasplante, SofÃa decidió tomarse su tiempo, aprender a vivir con Janis, a dominar la vida con un corazón asistido.
Vivir con un LVAD no es fácil. A menudo bromea en sus videos de TikTok diciendo que “no tiene pulso†y que funciona con baterÃas. Pero no deja de ser una realidad dura. Cada vez que sale de casa, tiene que llevar consigo un par de baterÃas de repuesto, porque si la conexión se interrumpe, la vida de SofÃa corre peligro. “Es como una revisión constanteâ€, dice entre risas, “teléfono, llaves, billetera, baterÃas, equipo de repuesto, controlador extraâ€.Esa experiencia, lejos de asustarla, la ha fortalecido. En un tono sereno, SofÃa dice que el LVAD le ha dado algo que nunca imaginó: seguridad. “TenÃa miedo de morir en cualquier momento porque mi corazón solo funcionaba al 15%. El LVAD me trajo paz desde el principioâ€.